【障害のあるお子さまを持つ保護者さま向け】子どもの成長とともに変化する支援とその担い手とは

はじめに：自分たちの子どもが、発達障害であると知ったとき…

「この子はこれから、どんな人生を歩んでいくのだろう」
保護者である皆さまは、誰を頼り、お子さまの障害・成長とどう向き合いますか？

こんにちは。本HPをご覧いただき、ありがとうございます。
「札幌の「大人の発達障害」お助け窓口」では、札幌市にお住まいの発達障害のあるかたへ向けた暮らしや日々の困りごとを解決するヒントをご紹介しております。

今回は、中学生以下の発達障害のあるお子さまを持つ保護者さま向けシリーズ（全3部構成）
の第3弾「【障害のあるお子さまを持つ保護者さま向け】子どもの成長とともに変化する支援とその担い手とは」
をお届けします。

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さて、本シリーズ最後となる今回の記事のテーマは…
「子どもの成長と一緒に変化する支援を誰が担っているのか」です。

「就学のあたりまで書いてしまえば、もうこのシリーズに書けることはないのでは？」
どちらの記事もご覧になったかたであれば、このように感じるかたもいらっしゃるかもしれません。

けれども専門職として働く私たちは、正直これでもまだ十分ではないと感じています。

それはなぜか？
その理由を簡潔にお伝えするとしたら、

• 支援機関やサービスには、それぞれ根拠となる法律が存在するため
• 福祉の現場にいる人および専門職がの全てが万能な存在ではなく、できることに限りがあるため

です。

現代の日本には、様々な法律があります。
福祉や制度、サービスにおいてもあらゆる法律が存在し、その対象や障害の種類等によって根拠となる法律も変わります。

上記の例を見ても、正直「？」に感じるかたも多いでしょう。

「あらゆる法律とそれに基づくサービスが存在し、それらを扱っていく」のが、私たち専門職の役割であるとも言えます。
けれども私たちは専門職だからといって、すべての事柄に対して万能なわけではありません。

同じ福祉のカテゴリにおいても得手不得手がありますし、法律が異なればその管轄となるカテゴリも、関わる人物も異なって当然です。

この記事を執筆している筆者たちでさえ、福祉の分野でも異なる役割を持っています。
役割が明確であるゆえに、時に支援に対しても限界が生じることがあります。

私たち支援者は、立場とその役割を前提に日々障害や疾患のあるかたたちと向き合います。

それは見る人にとっては時に冷たく思えるかもしれませんが、曖昧な知識や手法で支援を行うほうが、皆さんにとって無責任であると考えているためです。

またこの記事の中盤では、「18歳の壁」というキーワードが登場します。
「何それ初耳！」というかたもいらっしゃるかと思いますが、
発達障害のあるお子さまの成長と将来を考えるにおいて、着眼すべき言葉でありポイントとなります（詳しくは、②徐々に現実味を帯びていく「18歳の壁」にてご紹介しています）。

これを前提として今回の記事では、読者である保護者の皆さまへ、そしてなにより障害のある皆さまのお子さまのために、

ニーズに合った適切な頼り先と相談先を見つけることについて
支援者とその役割を踏まえてお伝えしていきたいと思います。

どうぞ、最後までご覧いただけますと幸いです。

この記事の筆者について　

以上2名でお送りいたします。それでは、一緒に見ていきましょう。

①結論:求めるニーズや対象が異なれば、頼り先も関わる支援者は変わる

（1）わからなくても当たり前

皆さまは今、どのような状況でこの記事を読んでいるのでしょうか。

例えば、

• 保育園や幼稚園、学校以外で、障害のある自身の子どもを支援するサービスを活用したい
• 子どもに発達障害の可能性があるけど自信がない、何からすればいいだろう？
• 周りの子に比べて勉強についていけてない、先生から指摘も受けてるけどどうしたら…

これ以外にも、あらゆる事柄が想定されているかもしれません。　

インターネットを使って

のように、既に検索ブラウザを使用し情報収集をされたかたもいらっしゃるかもしれませんね。

きっとお住まいの地域の行政のHPにはじまり、地域で展開される福祉関係の事業所の名前などが検索結果に次々に羅列されるはずです。
ではその検索結果ですが、皆さまの「これだ！」という答えを確実に出してくれる可能性はどれくらいあるのでしょう。

もちろん「あ、これでいいんだな」と、スムーズに情報を見つけて次にやることが明確になるかたもいらっしゃいます。
対して、よく私たちが遭遇する事柄として

このような声を聞くことも多くあります。

けれどもその現象は、むしろあって当然のことではないかと私たちは感じています。
今でこそ福祉の現場に身を置き支援を行っている私たちですが、

• サービスの種類やその特徴についての知識を用いた助言
• そのかた、その状況にあう選択のコーディネート
  

これらが最初からできたかと言えば、決してそんなことはありません。
またサービスや制度は法律や社会情勢によっても変化するため、私たちはそれらを追いかけて学ぶ立場でもあるわけです。
同時に、福祉に関するサービスや制度、法律は日々の今までの暮らしの中で当たり前のように触れることが難しいものであるとも感じています。
ならば知らなくて、わからなくて当然であると思います。

けれども、わからないから何もできない、ということではありません。
だからこそ、私たちのような「支援者」が存在しているのです。

（2）支援を頼ることははお子さま子だけでなく、保護者さまの支えになる

ここで、私たちが支援に携わる中で目にする事柄を1つ挙げさせてください。
それは、障害のあるお子さまとともに向き合う保護者さまの疲弊感、困り感についてです。

（1）わからなくても当たり前 でも挙げたように、
あらゆる法やサービスが存在するなかに、皆さまのお子さまに必要となる支援やそれに該当する施設があるのかもしれません。

それを求めて、これを読んでいる保護者さまのなかには今まさに懸命になって「我が子のために」と、行動しているかたもいらっしゃるのではと思います。
愛情を注ぐお子さまのためなら、当然の行為です。

私たち人間が行動するために必要なもの、多くの場合はエネルギーやモチベーションと言ったものを思い浮かべるのではないでしょうか。

特にわかりやすいのは自動車です。
自動車は、エネルギーとなるガソリンを注入することで動きます。
これは私たち人間が、食事をして身体面のエネルギーやスタミナを得ることとよく似ていますね。

自動車と私たちで異なる点があるとすれば、それはモノであるか人であるか、ここにつきると思います。

モノと人との決定的な違い、それは心にもエネルギーを必要とするということです。
心がある、すなわち感情が存在することで、私たちは笑ったり怒ったり、皆さまのようにお子さまのことで悩んだりという現象がおきます。

心のエネルギーは、よくやる気やモチベーションと表現されることが多いはずです。
これは良いこと・嬉しいことがあれば高まり、幸福であると感じ取ることにも繋がります。

しかし生きていればいいことだけでなく、悪いことにも遭遇します。悲しいこと、辛いこと、今の現状を変えられない焦り…
これらが続くことで、心の病であるうつ病を発症するケースも少なくありません。

失った心のエネルギーを取り戻すには、

• 一定の期間を使って休む（取り組みを中断する）こと
• 心安らぐ何かに触れて安心すること

などが必要になります。
けれども、皆さまのように日々子育てや仕事に追われる日々の中で、この心のエネルギーを取り戻す・充填する時間を満足にとることは、かなり難しいのではないかと推測します。
そんな中で、右も左もわからない障害に関するサービスやお子さまのためにできることを模索する…心を擦り減らし、不調の要因となることは想像に難くないでしょう。

「じゃあ保護者である自身の心身を守りつつ、子どもの障害と向き合うためにはどうすればいいのか？」

ここで私たちは、
「支援者の力を借りつつ、必要な支援やサービスへたどり着いてみる」ということを、選択肢として提示します。

人は何かに、誰かに頼ることを、時として「甘え」や「依存」として捉えがちですが、果たして全てがそうなのでしょうか。
誰にも頼ることなく「ひとりで、自分たちでどうにかしなくては」と、無理やり動くことで心身を疲弊し続けることは、お子さまのこれからを考えていく保護者の姿勢として適切といえるのでしょうか。

保護者の皆さまが自身の心身のケアや維持を踏まえながら、お子さまの障害と成長、その向き合い方を知っていく。
そのために、福祉的な支援やそれを担う存在を頼る、活用することが大切なのではないかと考えます。

②徐々に現実味を帯びていく「18歳の壁」

「18歳の壁」、という言葉をご存知でしょうか。

これは障害児の定義とされる年齢から、障害者である18歳という年齢（高校の卒業をするタイミング）で、支援の切り替わりが生じることを指します。

支援が切り替わることでなにが起こるのか。
例えば就学してから高校生までが利用できる放課後等デイサービスにおいて、18時近くまでお子さまを預けて働く保護者さまがいらっしゃった場合、その影響は大きいです。

なぜなら18歳、すなわち高校を卒業してからはお子さまは制度上は障害者となり、
多くの場合は障害者の利用するサービスへの転換や切り替えをしなければなりません。

障害児と障害者のサービスの最も大きな違いを一つ挙げるならば、サービスの提供時間にあります。
障害者が利用可能なサービスである、

• 就労移行支援
• 就労継続支援
• 自立訓練　など

は、多くの場合16時でサービス提供時間が終了します。

例えば、もしお子さまが強度行動障害（自身の行動のコントロールが難しい特性）を含めた見守りを必要とする障害であるとされているならば、
お子さまはもちろんですが、保護者さまの困惑や影響もかなりものとなるのではないでしょうか。

このように感じて、焦りや戸惑いをおぼえるかたも少なくありません。

①（2）支援を頼ることははお子さま子だけでなく、保護者さまの支えになる にてお伝えしたことは、
実は「18歳の壁」に向けた保護者さまの動きにも関連するところがあります。

18歳という年齢を迎える前に次の方向性やつなぎ先を考えることも、支援者を頼ることで安心でき、焦りを減らす手立てとして有効なのではないでしょうか。

図示：18歳の壁

③障害のある子どもたちを支える現場と支援者たち

ここからは、発達障害のあるお子さまを支える存在について、医療と暮らしの分野にかけて5つご紹介していこうと思います。

（1）精神科医療の現場

⚫︎精神科医

お子さまの障害について、医学的な見解から診断をつけ、必要に応じてお薬の処方をします。
障害のあるかた支援において、医師の指示や指導はその方向性を考えていく上で大切です。

いざ何かの支援に繋がろうとする際、
医師の見立てや診断、意見があることで「その支援を利用するに値する」という根拠にもなってくる場面が出てくるため、大切な存在であると言えます。

⚫︎心理師（士）

医師の指示に基づいて、お子さまの診断における心理（発達）検査を行うのが心理師の役割です。
またカウンセラーという立場で心理学のノウハウを用いて、お子さまとのコミュニケーションを図ることや、保護者さまがお子さまとどう関わるかについての助言をすることもあります。

⚫︎ソーシャルワーカー

医療の現場において、お子さまとその家族の暮らしや地域との連携を考えるのがソーシャルワーカーの役割のひとつです。
病院への通院や治療と並行し、地域での生活におけるお子さまの支援を行える環境や社会資源について、一緒に考えてくれる存在でもあります。

（2）義務教育の現場　

⚫︎特別支援教育コーディネーター

小学校、中学校での生活において、お子さま自身と教職員を含めた学校そのもの、そしてご家族である保護者の皆さまの意見や考えを踏まえ、

「その子が学校生活を送っていくなかで何が大切であるか」を軸に、
必要な支援への働きかけや連絡•調整を行う役割を持ちます。
学習における困りごと、それに応じた配慮についても考えてくれる存在と言えるでしょう。

⚫︎スクールカウンセラー

近年のいじめ問題や不登校といった教育現場の現状を踏まえ、国も全国的に配置を進めようとしているのがスクールカウンセラーです。

子どもの悩みやストレスに一緒に向き合う立場であるのはもちろん、
保護者の皆さまのストレスや悩みごとにもアプローチをしていくことも使命としています。

またスクールカウンセラーは普段学校内にいるわけではなく、外部から派遣されることが多いのも特徴であり、学校の教職員とはやや異なる位置付けであるのもポイントです。
「教職員には相談しにいくけど、学校にいるカウンセラーなら話してみようかな」と、
学校というお子さまにとっても保護者さまにとっても身近な環境にいることで、障害児の福祉サービスよりも相談のハードルが高く感じにくいのも特徴です。

（3）障害福祉の現場

⚫︎児童指導員

• 児童発達支援（未就学段階のお子さま）
• 放課後等デイサービス（就学してから18歳までのお子さま）

といった児童を対象とした地域の障害福祉サービスの事業所や、児童養護施設にて支援を行う存在です。

お子さまの生活に関する事柄や、集団における過ごし方やコミュニケーションなど、保育園や幼稚園、小中学校での取り組みをさらに補完するかたちで支援をしています。

お子さまの支援はもちろんですが、保護者さまとお子さまの家庭における困りごと・感じる課題についても一緒にアプローチを検討し、寄り添う存在でもあります。

（4）相談支援の現場

⚫︎児童福祉司

児童相談所には、必ず配置しなければならないとされている存在です。
児童相談所と聞くと「虐待や家庭環境に問題のある場合」を連想してするかたもいらっしゃるかもしれませんが、知的障害における児童の手帳の判定を行うのも、児童相談所の役割のひとつとなっています。

同時に、子どもの障害における相談を行うことも児童福祉司の役割であるのです。
子育てへの疲弊感はあれど、お子さまの障害の有無も不明であり、何もわからない…
そんな状態に陥ったときに、児童福祉司を頼ることで何か糸口が見えるかもしれません。

⚫︎相談支援専門員（相談員）

放課後等デイサービスなど、障害福祉サービスの利用をしようとする際に、相談支援事業者との契約のもと、その申請のお手伝いをするのが相談員です。

札幌市においては、障害福祉サービスの利用は相談支援事業所の契約は必須にはしていません（これを「セルフプラン」と言います）。
障害福祉サービスの利用がはじめてである場合、その手順に迷われるかたも一定数いらっしゃるため、相談支援事業所と事前に契約を交わすことで、その不安を解消することに繋がります。

また相談支援と契約し、定期的にサービスについての振り返り（モニタリング）の実施があることで、

• 今使っている障害児支援が適切なものであるか
• サービスを使っている中でも感じる困りごと

などを、相談員とともに保護者の皆さまが相談・整理することができるのもメリットです。

また②徐々に現実味を帯びていく「18歳の壁」 で挙げた「18歳の壁」において、相談支援が隣にあることで、
「障害児から障害者になるにあたってどうしていきたいか」を、早い段階から考えることにも繋がるはずです。

（5）行政の現場

市民にとって学校という環境と同じくらいに身近なのが行政、すなわちお住まいの札幌市の区役所なのではないでしょうか。

区役所では障害福祉サービスを受けるに当たっての受給者証の発行はもちろんですが、あらゆるニーズに応じた窓口が分かれて設けられています。

区役所の窓口は「何かをする、受けるための申請のため」というのもありますが、時に「何をしたら良いかを知るきっかけ」にもなることがあります。

福祉サービスの利用や、どんな支援があるかもわからないけど情報を集めたい。
このような場合は区役所の窓口で事情を伝えることで、何かしらのヒントを得られる可能性もあります。

ここまで挙げた（1）〜（5）は役割こそ独立して見えるかと思いますが、お子さまと保護者さまのニーズによっては繋がることもあります。
一つの支援や支援者に繋がっておくことで、他の選択肢や別の可能性を見出すきっかけになる。
支援を頼る必要性は、実はここにもあるのです。

おわりに：ニーズに合った頼り先や支援者が、お子さまと保護者さまのためになる

ここまで、障害のあるお子さまを持つ保護者さまがとれる手段や頼れる存在・教育の仕組み等について3回にわけて情報をお伝えして参りました。
これらの記事のなかに、皆さんが欲しているものはありますでしょうか。
明確には見つかっておらずとも、これらの記事が皆さまにとって少しでも安心材料となっていれば幸いです。

改めて、本サイト「札幌の「大人の発達障害」お助け窓口」では、発達障害に関連する困りごと、皆さんの助けとなれる情報を今後も掲載しております。
何か気になるトピックがありましたら、一緒にお読みいただけますと幸いです。

最後までおつきあいいただき、ありがとうございました。
それでは、またどこかでお会いいたしましょう。